Chine : une fillette meurt après une thérapie génique expérimentale, l’université enquête
Une fillette de 6 ans est décédée en 2025 à Shanghai, une semaine après avoir reçu une injection expérimentale de thérapie génique. Son décès n’a jamais été mentionné dans l’étude scientifique publiée ensuite dans la revue Nature. Ce silence révèle une faille éthique grave et frappe de plein fouet les ambitions biomédicales chinoises.
- Une fillette de 6 ans est morte à Shanghai en 2025 après un essai de thérapie génique expérimental.
- Son décès n’a pas été déclaré dans l’étude publiée dans Nature par le chercheur responsable.
- L’Université Jiao Tong de Shanghai a ouvert une enquête le 26 juillet après des révélations de la presse scientifique.
- Les parents ont payé plus de 800 000 dollars sans être correctement informés des risques.
Une mort dissimulée dans une étude scientifique de référence
La fillette était désignée sous le pseudonyme de « Mei ». Elle souffrait d’une maladie génétique rare responsable d’un retard de développement cognitif. En 2025, elle a reçu dans un hôpital de Shanghai une perfusion intraspinale – c’est-à-dire injectée directement dans la colonne vertébrale. Cette perfusion contenait des milliers de milliards de vecteurs viraux, des particules conçues pour pénétrer dans le cerveau et y délivrer un traitement.
Mei est décédée environ une semaine plus tard. Ce décès a été révélé par les médias scientifiques Science et Retraction Watch, spécialisés dans le contrôle de l’intégrité de la recherche.
Le chercheur responsable, le neuroscientifique Zilong Qiu de l’Université Jiao Tong de Shanghai, a publié après ces faits un article dans Nature. Ce texte portait sur des études animales connexes au même projet. Il ne contenait aucune mention de la mort de Mei. C’est cette omission qui a déclenché le scandale.
- 800 000 dollars (703 000 euros) : la somme payée par les parents de Mei pour financer l’expérience.
- 1 semaine : le délai entre la perfusion expérimentale et le décès de la fillette.
- 6 ans : l’âge de Mei au moment de sa mort.
- 2025 : l’année du décès, révélé publiquement seulement en juillet 2026.
- En 2018, le biophysicien chinois He Jiankui avait créé en secret des bébés génétiquement modifiés, provoquant un scandale mondial et une condamnation pénale.
- La thérapie génique est un domaine médical qui consiste à modifier ou corriger des gènes défectueux pour traiter des maladies, souvent à l’aide de vecteurs viraux.
- Retraction Watch est une publication indépendante reconnue mondialement pour surveiller les retraits d’articles scientifiques et les manquements à l’éthique de la recherche.
Des parents insuffisamment informés des risques réels
L’affaire soulève une question centrale : le consentement éclairé. Selon Science et Retraction Watch, les parents de Mei n’ont pas été correctement informés des dangers liés à l’expérience. Pourtant, ils ont mobilisé plus de 800 000 dollars pour financer ce traitement. Ce chiffre illustre à la fois leur désespoir face à la maladie de leur enfant et la vulnérabilité des familles face à des essais cliniques peu encadrés.
L’injection intraspinale de milliards de vecteurs viraux est une procédure à haut risque. Elle est utilisée dans la recherche mondiale sur les maladies neurologiques rares. Mais à cette échelle de dosage et dans un cadre expérimental, les dangers sont importants et doivent être clairement communiqués aux patients ou à leurs tuteurs.
L’université sous pression ouvre une enquête formelle
La faculté de médecine de l’Université Jiao Tong de Shanghai a réagi rapidement après la diffusion des révélations. Dans un communiqué publié le 26 juillet, elle déclare accorder « une grande importance à cette affaire ». Un groupe de travail spécial a été mis en place pour conduire une « enquête approfondie ». Des « mesures sévères » sont annoncées selon les résultats.
Cette réaction rapide peut être lue comme une tentative de maîtriser les dégâts d’image. Elle semble aussi indiquer que l’institution n’avait pas été informée en amont de la situation réelle de l’essai clinique. Le chercheur Zilong Qiu, dont le nom est cité comme investigateur principal, est directement impliqué dans les questions d’intégrité scientifique.
Un nouveau coup porté aux ambitions biomédicales chinoises
Ce scandale intervient à un moment sensible. La Chine investit massivement dans la recherche biomédicale et ambitionne de rivaliser avec les États-Unis dans ce domaine. Mais deux affaires majeures en moins de dix ans risquent d’éroder la crédibilité internationale de sa recherche.
En 2018, He Jiankui avait choqué le monde scientifique. Ce biophysicien avait modifié génétiquement des embryons humains en secret, donnant naissance à des bébés dont le génome avait été altéré. Il avait été condamné à trois ans de prison. L’affaire Mei reproduit un schéma similaire : une expérimentation sur un enfant vulnérable, une information insuffisante, une publication scientifique qui occulte les faits négatifs.
Ces deux cas soulèvent une question structurelle. Les mécanismes de contrôle éthique et de surveillance des essais cliniques en Chine sont-ils suffisamment indépendants ? La pression de publier dans des revues de prestige peut-elle conduire à dissimuler des résultats tragiques ? Ces interrogations restent ouvertes.
L’intégrité scientifique en jeu au-delà des frontières chinoises
L’affaire dépasse le seul cadre chinois. Nature est la revue scientifique la plus prestigieuse au monde. Publier dans ses colonnes un article qui omet un décès directement lié à la recherche concernée constitue une faute grave selon les standards éthiques internationaux. La revue n’a pas encore communiqué sur d’éventuelles mesures.
Ce cas renforce aussi l’importance des médias de contrôle comme Retraction Watch, qui jouent un rôle essentiel de contre-pouvoir dans l’écosystème scientifique mondial. Sans leurs investigations, la mort de Mei serait peut-être restée inconnue du public.
- Une fillette de 6 ans est morte en 2025 après un essai de thérapie génique à Shanghai.
- Son décès a été délibérément omis dans une étude publiée dans Nature.
- Les parents ont dépensé plus de 800 000 dollars sans être correctement informés des risques.
- L’Université Jiao Tong a ouvert une enquête formelle après la révélation par la presse scientifique.
- Ce nouveau scandale fragilise la crédibilité de la recherche biomédicale chinoise sur la scène internationale.
Une affaire qui interroge toute la chaîne de responsabilité
La mort de Mei pose des questions qui vont bien au-delà d’un chercheur ou d’une université. Elle touche à la supervision des essais cliniques expérimentaux, à la protection des patients les plus vulnérables, et à l’honnêteté des publications scientifiques. L’enquête ouverte à Shanghai dira peut-être qui savait, et depuis quand.
Et vous, pensez-vous que les revues scientifiques comme Nature devraient renforcer leurs procédures de vérification éthique avant publication ? Donnez votre avis en commentaire.
Sources : Franceinfo
